О том, почему ВИЧ-положительные скрывают свой статус

Марина (Тольятти, мама ВИЧ-инфицированного подростка 17 лет)

Нам всегда приходилось скрывать статус нашего ребенка. Единственное, где я об этом говорила открыто (сейчас уже сын взрослый), — в медучреждениях. В других случаях статус мы не указывали.

Не говорила, потому что разглашение диагноза даже среди медиков, ничем хорошим не заканчивалось.

Что же тогда говорить о мнении людей, которые к медицине не имеют вообще никакого отношения. У меня был страх, что нас выгонят из школы, садика, то есть ребенок будет очень сильно ограничен в своей социальной жизни, развитие.

Галина (бабушка ВИЧ-инфицированной девочки пяти лет, дочь Галины умерла от СПИДа):

Когда я узнала, что у моей дочери ВИЧ, я не думала о том, что это придется скрывать от всех. Просто жили и не афишировали.

Однажды, будучи в гостях у подруги, я узнала, что у них до моего прихода была ВИЧ-положительная девочка, о чем проговорился сын моей подруги. Двухкомнатная квартира за полчаса была лихорадочно обработана хлорным раствором.

Меня это шокировало, и тогда я поняла, что статус дочери придется скрывать всегда. Сейчас ВИЧ есть и у моей внучки, но ситуация не изменилась.

Наталья (Краснодар, мама ВИЧ-инфицированного подростка 15 лет):

Я — мама практически уже 16-летнего ребенка. Меня заразил сожитель во время беременности и скрыл это. Сдавая анализы, я попала в так называемое окно (период, когда вирус не определяется тестами, но человек уже инфицирован) и о болезни узнала за десять дней до родов.

Когда родился ребенок, для меня это было шоком. Я думала, что произошедшее это самое страшное, что могло случиться в моей жизни, но то, что происходило дальше, было еще страшнее.

Статус приходилось скрывать в детском садике, чтобы ребенка не обижали, потому что наше общество, к сожалению, не толерантно к таким людям.

Таблетки по схеме нужно пить днем, а возможности оставаться дома, не работая, у меня не было, поэтому педиатры сделали мне справки, что это таблетки от аллергии. Воспитатели давали ребенку таблетки, думаю, что они от аллергии.

Статус приходилось скрывать и при поездке в санаторий, потому что парень у меня крепкий, здоровый и его внешний вид абсолютно никак не соответствует статусу ребенка-инвалида. В школе тоже никто не знает о его заболевании. Сейчас, если честно, я уже не уверена, знают ли окружающие о нашем статусе или нет. В какой-то момент начинает казаться, что все всё знают и только делают вид.

У меня была возможность увидеть отношение родителей класса на примере одной ситуации.

В первом классе кто-то из родителей скинул фейк-новость в родительскую группу, что завезены апельсины с кровью ВИЧ-инфицированных, вызвав крайне агрессивную реакцию.

Я, видя это, поняла, насколько люди безграмотны и что защитить своего ребенка от всех, к сожалению, я не могу.

О терапии

Марина

На сегодняшний день терапия моего сына составляет одна таблетка в день. До этого у нас были сложности, когда были сиропы. Сиропы — это пузырьки по 250 миллилитров, которые нужно было вбирать через шприцы (согласно дозировке) и принимать. Было крайне неудобно, потому что пузырьки объемные, да и хранить их нужно в холодильнике, в карман не положишь, с собой не возьмешь.

Все подстраивалось под график приема лекарства: вечером строго к 19 часам нужно было вернуться домой, а утром он принимал лекарства перед школой, что тоже было не очень удобно. После препаратов его немного мутило, а все равно нужно было идти в школу, и так каждый день.

Несмотря на то, что мы всегда контролировали график приема — были телефоны, часы с будильником, но, конечно, все равно случались пропуски.

Ребенок мог просто заиграться, выпить лекарство позже или пропустить. Это же ребенок, ему не все объяснишь

К счастью, эти пропуски не были систематическими и препараты все равно работали. Но стресс был постоянным, так как каждый раз мы боялись, что разовьется резистентность и терапию придется менять. А если новая не подойдет?

На сегодняшний день, вот уже три года он пьет одну таблетку в день и это, конечно, намного удобнее и лучше для сохранения приверженности — ребенок не так жестко привязан ко времени, может выбрать удобный период для приема. И таблетку всегда можно взять с собой. Кроме того, сегодня все близкие друзья знают о его статусе, он даже не скрывает и спокойно может принять препарат при них.